Gentilissimi,

siamo lieti di comunicarvi che la piattaforma per il Registro SIGENP di Nutrizione artificiale domiciliare pediatrica è finalmente online.

E’ possibile effettuare la registrazione del proprio centro a questo indirizzo https://www.nad-sigenp.org/site/home.

Questa piattaforma è stata creata per:

  • condividere le strategie prescrittive e di follow-up e gli standard di cura tra i centri che operano in diverse realtà italiane. Questo permetterà di identificare criteri per definire centri autorizzati alla prescrizione e gestione della NAD.
  • Tracciare e monitorare l'attività di NAD su tutto il territorio nazionale, individuare i centri rendendo pubblica la loro distribuzione sul territorio. Questo permetterà di fare massa critica per poter uniformare la normativa sulla NAD su tutto il territorio italiano.
  • la registrazione prospettica di tutti i pazienti nuovi secondo i criteri richiesti e aggiornamento delle principali modifiche ci darà la possibilità di analizzare i trend di questa terapia che in futuro sarà sempre più richiesta e per poter attuare un trattamento sostenibile con criteri di qualità.

Il primo anno di inserimento sarà il 2020 per cui si dovranno inserire i pazienti con Nutrizione Enterale per sonda o per os (Oral Nutritional Supplements) o Nutrizione Parenterale Domiciliare attiva al 31 dicembre 2020. I dati dovranno essere aggiornati una volta all'anno. 

Vi ricordiamo che per qualsiasi comunicazione potete far riferimento all’indirizzo info@nad-sigenp.org.

Ringraziandovi per il lavoro prodotto e per la preziosa collaborazione e vi aspettiamo numerosi al prossimo congresso SIGENP per il primo Report del Registro NAD.

Cordiali saluti

Paolo Lionetti
Presidente SIGENP

Maria Immacolata Spagnuolo
Responsabile del Progetto Network NAD, 

Antonella Lezo
Referente del Registro